Curación a través del heavy metal: la familia de Edmonton comparte el viaje de la ELA

Después de perder a su madre, Kai Sakaguchi hace frente al dolor actuando con su banda de thrash heavy metal, Rising Sun.

Fundó el grupo en 2018, meses después de que Susann Sakaguchi muriera de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)..

Los ritmos de guitarra rápidos y percusivos que escribe y la escena local de la música metal lo han ayudado a reconectarse con los demás.

"Después de que ella murió, estuve un poco amargado por un tiempo", dijo Kai.

"Una vez que comenzó mi banda, me volví más social porque tenía que serlo".

Susann fue diagnosticada con ELA en 2014. Murió tres años después, dejando a sus hijos Kai y Kyo, así como a su esposo, Hajime Sakaguchi, un maestro.

Kyo espera que la historia de su familiaayudar a más personas a entender la enfermedad.

La Sociedad ALS de Alberta ha estado recaudando fondos desde 1986, pero dijo que la gente todavía le pide que explique cómo murió su madre.

"Es un poco molesto", dijo Kyo.

El sábado, otras familias caminarán alrededor del Rundle Park de Edmonton vestidos de púrpura para recaudar fondos para la investigación de la ELA. La ALS Society of Alberta organiza el evento Walk Together for ALS cada junio.

Aproximadamente 3000 canadienses viven con ALS en un momento dado. La enfermedad es degenerativa y afecta el movimiento muscular.

Según la Sociedad ALS de Canadá, la esperanza de vida después de la aparición de los síntomas es de dos a cinco años.

La enfermedad se conoce comúnmente como la enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol miembro del Salón de la Fama cuya carrera se vio interrumpida en 1939.

Hajime es jugador y entrenador de béisbol desde hace mucho tiempo, y dijo que el legado de Gehrig afectó su perspectiva sobre el diagnóstico.

"Simplemente sabía que ella iba a morir al 100 por ciento", dijo. He leído la historia de Lou.

La familia dijo que Kai, que tenía 13 años cuando su madre fue diagnosticada, asumió muchas de las tareas de cuidado.

Recuerda haberle cepillado los dientes a Susann, haberle preparado los medicamentos y haberle traducido la dificultad para hablar, que él pudo discernir más rápidamente que el resto de la familia.

Kyo, de 9 años en el momento del diagnóstico de su madre, recuerda llenar la sonda de alimentación de su madre y empujar su silla de ruedas.

"Me siento mal por mi hermano porque hizo mucho", dijo Kyo.

A pesar de los desafíos físicos de Susann a medida que avanzaba la enfermedad, Hajime dijo que la familia encontró la felicidad hacia el final de su vida.

"Compré nuevos anillos de boda... Realmente disfruté el último año", dijo.

"Estaba listo para dejarla ir".

Después de su muerte, la casa de la familia, que antes estaba ocupada con cuidadores y enfermeras, se sintió vacía, según Hajime.

La familia decidió seguir viviendo en la casa, y luego la equipó con ayudas para la vida adaptativa, como un telesilla y un columpio elevador.

Gran parte del equipo ya no está, pero los rasguños en las paredes del equipo y otras pruebas de la experiencia de Susann con ALS todavía están esparcidas por la propiedad.

"Ahora me alegra ver la prueba de que ella estuvo aquí", dijo Hajime.

Hajime y Kyo todavía viven en la casa. Esta primavera, Kyo terminó su segundo año jugando béisbol de nivel universitario para Douglas College en BC

La banda de Kai, Rising Sun, lanzará su primer álbum el 15 de septiembre. El joven de 23 años trabaja como chef de sushi, pero sueña con ganarse la vida a través de la música.

"Podría morir en cualquier momento", dijo Kai. "Así que no quiero perder el tiempo haciendo algo que no quiero hacer".

Hajime ha pasado años preocupándose por la salud mental de sus hijos desde la muerte de su esposa. Pero al igual que su hijo, tiene una conclusión similar del viaje.

"No sabes lo que vendrá después", dijo. "Si quieres [hacerlo], tienes que hacerlo ahora".

Brendan Coulter es reportero de CBC Edmonton. Anteriormente se desempeñó como reportero de la oficina emergente de Kootenay de CBC Columbia Británica. También ha trabajado para CBC Kamloops. Póngase en contacto con él en [email protected].